Goed nieuws

Ook op de nieuwste scan is geen spoor te bekennen van Mister Tumor. Ik ben nu vreselijk moe, doordat ik een hele week in spanning heb gezeten. Later meer bijzonderheden.

Vijf jaar met Mister Tumor

Hoe gaat het nu?

Na vijf jaar met Mister Tumor...

• Ben ik allereerst superblij dat ik LEEF.
• En natuurlijk supertrots dat ik de zeer slechte prognose al jaren de baas ben.
• Durf ik wéér niet te fietsen, omdat ik na een nieuwe val al dagen met een PIMPELPAARS ACHTERWERK rondloop.
• Verdwaal ik nog regelmatig als ik naar de supermarkt honderd meter verderop wandel.
• Zeg ik ‘hoi’ tegen iedereen op straat, want ik herken alleen nog maar mensen die ik heel goed ken en ik wil niet verwaand overkomen.
• Kan ik met moeite in mijn eentje een film kijken, omdat ik de personages niet van elkaar kan onderscheiden, waardoor de verhaallijn ook complexer wordt.
• Kan ik beter een film kijken als er iemand bij is, maar moet ik wel continu vragen: ‘Wie was dat ook al weer?’
• Is het dus heel irritant om samen met mij een film te kijken.
• Kan ik beter boeken lezen dan films kijken, omdat ik dan terug kan bladeren en ik spiekbriefjes met de namen van  personages kan maken.
• Maak ik me nog altijd heel veel zorgen als ik hoofdpijn heb.
• Kan ik niet meer op een stoel staan om spinnenwebben te verwijderen, zonder ervan af te donderen.
• Duw ik mensen die op bezoek komen dus gewoon een bezem in de handen.
• Duurt het veel langer dan een minuut om een gemiddelde trap te beklimmen, naar beneden gaat sneller (niet op zijn minst omdat vallen altijd sneller gaat).
• Weet ik pas na heel lang nadenken hoeveel dertien min negen is; ook hier komen spiekbriefjes van pas.
• Loop ik niet meer tegen lantaarnpalen op, maar keukenkastjes en openstaande kastdeuren blijven een probleem.
• Heb ik net zo weinig energie als iemand van tachtig, misschien zelfs wel minder.
• Kan ik nog altijd niet tegen apparaten die herrie maken en pleit ik voor een algemeen verbod op bladblazers en snoeiapparaten.
• Doe ik gewoon of het epileptische gedoe niet meer bestaat, maar dat lukt natuurlijk niet altijd…
• Vergeet ik verjaardagen, 135 keer per dag waar mijn sleutels liggen en hoe oud ik zelf ben (soms best positief als ik denk dat ik jonger ben).
• Weet ik dat ik in ‘Mister Tumor’ het woord ‘Tumor’ moeiteloos kan vervangen door elk scheldwoord dat ik ken. Mijn persoonlijke favoriet: Mister Onnozele Keelontstekinglijer.
• Baal ik dat er nog steeds geen medicijn is tegen deze rotziekte.
• Hoop ik dat ik over vijf jaar weer zo’n lijstje kan/mag maken.
• Wil ik iedereen bedanken die bij mij gebleven is en mijn leven makkelijker maakt dan het is. Ook de lezers van mijn blog, bedankt dus!

Verdriet om een foto

Wat verstopt zat achter mijn tranen

Ik zat op het terras in Den Bosch en at een broodje forel met limoen, maar wat ik echt nodig had was een borrel of tien (minstens). Ik had net mijn foto in Libelle gezien en vond hem zo lelijk dat ik er verdrietig van werd.

Nee, niet juist die foto!

Ik had me zo verheugd op een mooi artikel. Iets om trots op te zijn én om aan mijn familie te geven.  Dat het goed zou komen wist ik zeker, de fotograaf had mooie foto’s gemaakt, zag ik op haar Mac in de fotostudio. Ik kon zelfs niet wachten tot ik in de winkel lag. En nu keek ik naar mezelf met een neplach, dichtgeknepen ogen en net die ene scheve ondertand heel goed zichtbaar.  Op mijn aller-aller-onvoordeligst en zo wil niemand in een tijdschrift staan.

Pas nu besef ik dat het verdriet niet door de foto kwam. Dat zou sneu zijn. Het was gewoon de zoveelste teleurstelling in korte tijd. Eentje die er niet meer bij paste in mijn overvolle 'teleurstellingenreservoir'. De revalidatiearts die me zou helpen om mijn vermoeidheid te verminderen, maar uiteindelijk niets voor me kon doen. De ergotherapeut die het van haar overnam en me eindeloos activiteitenlijstjes liet invullen, waar ik ook niets aan had. Ik had zo gehoopt dat ze me konden helpen, zo gehoopt dat ik weer een stap vooruit zou kunnen zetten. In plaats daarvan moest ik me weer neerleggen bij mijn vermoeidheid enzovoort.

Niets van dit alles vermeldde ik hier op mijn blog. Ik wilde niet negatief overkomen of zeuren. Wél laten zien dat ik vooral hoop hou en blijf vechten tegen Mister Tumor tot ik geen munitie, karatetrappen en afleidingsmanoeuvres meer over heb. Laten weten dat ik me nooit, écht nooit aan die idioot zal overgeven en me voordoen als iemand die niet weet wat opgeven is.

De waarheid is dat ik het na vijf jaar knokken (Rambo is bij mij vergeleken echt een watje) soms spuugzat ben om luchtig alle tegenslagen weg te lachen. Dat ik me soms best k-l-o-t-e voel en daarom heb ik het tijdschrift en daarmee een heleboel frustratie bij het oud papier gesmeten. Sorry redactie van Libelle, want ik weet dat jullie het niet zo bedoeld hebben. Dit ligt dus aan mij.

Inmiddels heeft mijn moeder een nieuwe Libelle voor me gekocht en ergens veilig verstopt voor het geval ik spijt mocht krijgen, ze kent me goed. Ook al lijk ik op de foto een beetje op een blije gup, dat is altijd beter dan lijken op een moegestreden patiënt.

Tante 2.0

Koekeloeren in babywinkels

Mister Tumor heeft er eigenhandig voor gezorgd dat ik geen moeder meer wil/kan worden, maar daarom heb ik niet minder plezier in mijn tanteschap. Dit najaar word ik dus opnieuw tante en om die reden heb ik me weer verdiept in hippe babymode. Een beetje tante verwent haar nieuwe nichtje /neefje natuurlijk ziekelijk. Inmiddels weet ik dat het doodnormaal is om minstens dertig euro te betalen voor een hip Imps & Elfs T-shirtje in maat 62. Dat is veel geld voor iets wat een baby’tje alles bij elkaar, slechts een paar dagen aan heeft; voor je het weet, is hij of zij er weer uitgegroeid. Een geoefende tante schrikt daar (helaas) niet meer van. Het T-shirtje moet en zal er komen, ook al vind ik het best duur.

De teksten op de shirtjes zijn soms al even extravagant als de prijs. Twee jaar geleden stonden op veel babytruitjes de woorden: ‘lief’, ’stoer’, ‘eigenwijs, of ‘a star’ is born’, die direct een onuitwisbaar stempel op een pasgeborene drukten. Nu tref ik echte doordenkertjes aan, zoals een schattig blauw rompertje met daarop de tekst: ‘Too late: sorry I took a wrong turn’. Voor een te laat geboren kindje? Of één die een keizersnee verkoos? Of een baby die eigenlijk uit een andere moeder geboren had moeten worden? Dat laatste kan nog leiden tot dorpsroddels.

In de jaren zeventig had mijn moeder het makkelijker. In mijn fotoalbum zie ik mezelf liggen op een kussen van groen fluweel. Mijn hoofd is groot, dik en vuurrood en ik heb een okergeel boxpakje aan dat daar behoorlijk bij vloekt. Over mijn wangen liep niet voor niets een spoor van tranen. Een paar foto’s later draag ik zo’n zelfde boxpakje, maar dan met oranje en bruine driehoeken op een witte achtergrond. Ook ontdek ik een zelfgehaakte variant van donkerblauw katoen. De babymode was mooi van lelijkheid, nergens een overbodig woord te bekennen. Diepzinnige teksten kwamen pas een decennium later toen ik zelf buttons ging dragen met ‘Ban de Bom’ erop.

Als ik er nog eens goed over nadenk, is er ook maar één geschikte tekst die voor alle pasgeborenen zou moeten gelden: ‘Van harte welkom kleintje!’

Twee plus twee is vier

Mister Tumor kan trots op me zijn

Wat Mister Tumor allemaal heeft veroorzaakt, daar wil ik het niet meer over hebben, dan val ik in herhaling en hou ik geen lezers meer over. Toch wil ik hier nog één ding kwijt. Ik kan bijna niet meer rekenen. Zelfs een simpel sommetje, bijvoorbeeld dertien min negen, is nu hogere wiskunde. Uiteindelijk kom ik eruit, maar de verleiding blijft groot om vals te spelen. Een mobiele telefoon met rekenmachine is gewoon heel handig. Het antwoord is vier toch of ehh vijf? Ook over sommetjes als vijf maal negen, moet ik lang nadenken. Het antwoord verschijnt niet meer automatisch in mijn hoofd. Lastig.

Nou ben ik nooit een rekenwonder geweest. Op de lagere school had ik een sadistische leraar die ons startdelingen liet maken, zo lang als de bladzijde van een schoolschrift. 23.4579 delen door 278 bijvoorbeeld (twee cijfers achter de komma, afronden naar boven). Ik tekende liever stiekem poppetjes met baljurken aan in plaats van het juiste antwoord in mijn schrift te schrijven. Het enige wat ik als uitverkoop-shopper in de dop interessant vond, waren de procenten. Dertig procent korting op een bedrag van 75 gulden, eitje! Zelfs dit is niet meer e doen, maar dan is er dus altijd nog mijn redder in nood: het mobieltje. Daarnaast heb ik in geval van uiterste wanhoop een rekenmachientje in de vorm van een Hollandse kaas. Heel handig.

Een tijdje geleden vond ik dat het anders moest. Ik smeekte zusjelief, die juf is op een basisschool, om sommen en die kreeg ik ook van haar. A4’tjes vol eenvoudig rekenwerk voor groep vijf. Uit pure frustratie lagen deze al snel waar ze hoorden: in de vuilnisbak. Een rekenwonder zou ik nooit worden, dacht ik. Maar nu heb ik www.beterrekenen.nl ontdekt. Elke werkdag krijg ik zes sommen voorgeschoteld met een verklarende uitleg. En ik maak vorderingen. Vanochtend gaf ik zelfs vrolijk het juiste antwoord op de som 4/5 – 1/7. Mister Tumor kan trots op me zijn.

Hoi Mister Tumor,

Een zomers eiland is goed genoeg voor jou

Lieverd, het is al even geleden dat ik je heb geschreven. Ik had behoefte aan rust om mijn wanordelijke gedachten op een rijtje te zetten. Nu is het tijd om even lawaai te maken. Ik wil je allereerst heel hartelijk bedanken, want je houdt je keurig aan onze afspraken. Je laat mij met rust en ik ga, hoewel met vallen en opstaan, door met mijn eigen leven. Dat is niet altijd makkelijk. Leven met jouw schadelijke cellen in mijn bol, is zo’n beetje hetzelfde als bezeten zijn door een onbeantwoorde liefde. Ik wil niet aan jou denken; ik wil dat je van de aardbodem verdwijnt, maar toch blijf je het hoofdonderwerp van mijn gedachten. Dit zou je een obsessie kunnen noemen.

Ik heb je naar een zomers feesteiland gestuurd om je daar flink te bezatten. Mocht je een greep willen doen naar andere genotsmiddelen, dan geef ik je carte blanche. Wie ben ik om te bepalen wat jij wel en niet mag? Zolang je daar blijft, danst in clubs op stampende housebeats, luiert in een strandstoel met een biertje in je hand, kan mij niets gebeuren.

Een retourticket hoef je nog steeds niet te kopen. Dat is zonde van het geld. Inmiddels durf ik – met half dichtgeknepen ogen – weer naar de toekomst te kijken. Ik ben nu bijvoorbeeld écht opzoek naar een nieuwe eettafel. Iets wat ik tot nog toe steeds heb uitgesteld. Een meubelstuk koop je niet voor een jaartje of twee. Die tafel moet minstens tien jaar in mijn huis kunnen staan. Nu het goed gaat met mij durf ik ook die gok te wagen. Volgens de artsen komt er een dag dat jij weer met smekende ogen voor mijn deur zult staan. Daar probeer ik me niets meer van aan te trekken. Ook al bel je honderd keer, ik laat je niet binnen. Vette pech!

Tot slot wil ik je laten weten dat ik keihard aan mijn conditie werk en met verschillende mensen in gesprek ben, om mijn werk langzaamaan op vrijwilligers basis weer op te pakken. Blijf dus gewoon zitten waar je zit, bestel een ‘Cerveza’ namens mij en geniet van het mooie weer. Ik drink liever een borrel op mijn gezondheid in het lenteachtige Nederland.

Spreek je later en liefs,

Maaike

Verdwaald

Zoals bekend is mijn richtingvermogen defect. Dat is onder normale omstandigheden lastig, maar het is helemaal lastig als ik om negen uur ’s ochtends bij een gevoelstemperatuur van -15 graden voor het eerst naar de fysiotherapeut moet. Ik had van tevoren gekeken waar het was. Ik had zelfs een route gepland via Routenet en ik had die route uit mijn hoofd geleerd. Routenet gaf een afstand aan van slechts 500 meter lopen. Makkie dacht ik. Dat was voor er bijna 10 centimeter sneeuw lag en straten veranderen in een Noordpoollandschap.

Voor de zekerheid had ik al een tijdsmarge ingebouwd van een half uur. ‘Weet u waar de Ligthartstraat is?’, vroeg ik aan een man die een boom snoeide. ‘Nee hoor’, zei de man, ‘ik woon hier ook niet.’ Ik liep teleurgesteld door met mijn handen in mijn zakken en de kraag van mijn jas omhoog. Niemand op straat om de weg te vragen, zelfs geen verdwaalde eskimo, die bijvoorbeeld dankzij een hemianopsie ook onwijs van zijn padje was geraakt. Slechts eindeloze leegte en de intense stilte die sneeuw met zich meebrengt.

Ik zag op het klokje van mijn mobiel dat er slechts zeven minuten over waren van mijn ingebouwde zoekmarge van een half uur en wist dat ik te laat zou komen. Een auto kwam tergend langzaam aanrijden vanwege de spekgladde weg. Uit pure wanhoop gooide ik me ervoor. ‘Weet u waar de Ligthartstraat is?’, brulde ik naar de bestuurder die zijn raampje voor mij had opengedraaid. ‘Stap maar in’ zei de bestuurder, ‘het is veel te koud om hier te lopen zoeken.’ Ik zag dat zijn vrouw naast hem zat en ik zag een kinderzitje. Ik voelde dat ik veilig achterin de warme auto kon ploffen. Om eerlijk te zijn was ik vanwege de kou zelfs bij Jack the Ripper himself ingestapt, maar het is beter om dat niet verder te vertellen. Ik was precies op tijd.

Engelen bestaan. En ik wil snowboots met geïntegreerde navigator van de Kerstman.

Veiligheid is subjectief

Als klein meisje was ik doodsbang voor de Ku Kux Klan. Door mij Koekoeksklen genoemd, wat toch een stuk gezelliger klinkt. Ik zag per ongeluk een Teleac-cursus Engels waarbij deze duister uitgedoste types als lesmateriaal werden gebruikt. Je moet er maar op komen. Maandenlang was ik bang dat ze ’s nachts met hun fakkels mijn slaapkamer binnen zouden komen en mij dan zouden ontvoeren naar Koekoeksklenland. Een irreële angst.

Als volwassen vrouw ben ik dus doodsbang voor twee dingen. Ding één: de kans dat ik Maxim Verhagen in het donker tegenkom. Ding twee: Mister Tumor. Mister Tumor is in feite ook een soort Koekoeksklen. Sinds ik hem heb ontmoet, ben ik continu bang dat hij opzwelt zo groot als een strandbal en dat ik hem daardoor niet meer onder controle kan houden. Of dat hij nichtjes en neefjes uitnodigt en ik straks met de hele familie Tumor zit opgescheept. Sinds ik Mister Tumor heb ontmoet, weet ik eigenlijk niet meer wat ‘veiligheid’ inhoudt. Wel kreeg ik van het Centraal Bureau voor Statistiek de vraag of ik een online enquête over veiligheid wilde invullen. Vooruit dan maar. Maar geen vragen over Maxim Verhagen of Mister Tumor, wel over ‘boeven’ wat hetzelfde is.

Veiligheid is een subjectief begrip. Voor mij heeft het niets te maken met het vangen van boeven, maar alles met het stabiel blijven van mijn gezondheid. Soms denk ik hier te veel over na. Zo veel dat het me verlamt en ik even helemaal niets meer kan. Dan probeer ik twee fatsoenlijke zinnen te typen, maar kom ik niet verder dan twee woorden die ik daarna weer delete. Ik twijfel te veel aan alles. Dat uit zich in een dramatisch inactief weblog. Maar ik doe echt mijn best.

Deze week een nieuwe afspraak met de neuroloog. Ik heb last van mijn nek, maar verder is alles oké. Word vervolgd dus. Ik hoop snel.

Sorry Mister Tumor

Ik ga een paar dagen weg en Mister Tumor mag niet mee. Ten eerste omdat vriendin L. hem niet mag. Ten tweede omdat ik ook wel eens iets alleen wil doen. ‘Ga jij maar vissen met je vrienden’, zei ik tegen hem. ‘Of beter een week naar Ibiza.’ In het meest gunstige geval zou Mister Tumor daar smoorverliefd worden op een andere vrouw in een te kleine bikini en ik vergoed van hem verlost zijn. Dan zou ik hem naderhand ook geen verwijten naar zijn kop smijten en zijn overspelige gedrag stilletjes accepteren. Soms vergaat de liefde. Mister Tumor wilde helaas niet luisteren. Daarom heb ik hem gisteravond opgesloten in mijn schuur (zonder mobiel). Toegegeven, geen comfortabel logement, het kan er ook bloedheet worden, maar ik heb hem niet voor niets een weekje Ibiza aangeboden. Voor mij eindelijk even rust dus. Tot later. Wie wil mag hem best even een flesje water komen brengen…

Kort bericht van Mister T.

Lieve Maaike,

Het is hoog tijd dat je iets van mij hoort. Ik wil je namelijk iets duidelijk maken: je hoeft je niet te schamen, omdat je op dit moment nog steeds niet kunt werken. Je leven delen met mij is, zoals jij heel goed weet, meer dan een fulltime baan. Een behoorlijk complexe klus om te klaren.

Ik weet dat je het vreselijk vindt, maar die tientallen epileptische plaagstootjes per dag zijn nodig om je te laten weten dat ik - je liefhebbende Mister Tumor - er nog steeds ben voor je. Zo zorg ik ervoor dat jij mij gewoon niet vergeet. Als dat betekent dat ik me egoïstisch moet opstellen, dan is dat maar zo. Ik kan het gewoon niet laten, elke keer als jij je pijlen op iets of iemand anders richt, komt de jaloerse Mister Tumor in mij naar boven. Een Mister Tumor die niet wil dat jij nieuwe dingen uitprobeert. Een Mister Tumor die niet toestaat dat jij doet alsof er niets aan de hand is en jou de dunne draad van je leven niet laat oppakken. Dat is voor mij dan weer een fulltime baan, want meid wat heb jij soms véél energie…

Als je door de stad fietst met de wind door je haren (het is weer lang hé) dan slaag ik er totaal niet in om je aandacht op te eisen. Dan is jouw ‘joie de vivre’ te sterk voor mij. Op zulke momenten ben ik bang dat ik me gewonnen moet geven. Maar een andere keer lukt het mij toch vrij makkelijk om in te breken in jouw gedachten. Ik hoef dan niet eens een bivakmuts op te zetten, je inbraakalarm werkt niet altijd even effectief. Ik sluip stiekem binnen als je achter je computer je weblog bijwerkt, dan kan ik het gewoon niet hebben dat jij jouw tijd niet aan mij besteedt. Vervolgens blaas ik honderden ballonnen op in je hoofd, zodat jij niet meer helder kunt denken en alle inspiratie en goed geformuleerde zinnen afmarcheren als een leger uit de woestijn. En dan snap ik best dat je boos wordt en je machteloos voelt. Dat je mij de schuld geeft van je gebrek aan productiviteit. Als ik in jouw schoenen zou staan, dan zou ik waarschijnlijk precies hetzelfde reageren. Daarom wil ik dat je één ding goed onthoudt: ik val je niet lastig om jou te pesten. Dat doe ik omdat je de belangrijkste persoon in mijn leven bent en ik bij je wil zijn.

Toch weet ik dat jij ook een eigen leven hebt. Dat je echt wel een keer alleen de tafel kunt dekken of een brood kunt kopen. Als jij maar leert accepteren dat ik nu een essentieel deel van je leven uitmaak. Dan creëren we allebei wat meer rust in ons hoofd. Tot slot, mensen die vinden dat jij té lui bent en niet genoeg je best doet, kom ik persoonlijk een schop onder hun kont geven. Ik ben en blijf een behoorlijk agressief manneke. Ook al doe ik nog zo mijn best om op de achtergrond te blijven. Ze moeten wel van mijn meisje afblijven.

Dikke kus,
Mister Tumor