¶ §

Kipfilet & Griekse goden

Ik heb een speeddate met bestralingsapparaat Rhea.Het ziekenhuis heeft het genoemd naar de moeder van onder andere Zeus. Rhea wist niet te voorkomen dat haar man Cronus haar kinderen verslond en nu ligt mijn lot in haar handen. Kortom: doe ditmaal extra je best dame! Bescherm mij zo goed en kwaad als je kunt…

Een assistente op groene klompen die luistert naar de naam Annemarie legt uit hoe Rhea werkt. “We gaan je hoofd vanuit drie punten bestralen: links, midden en rechts. Voor die tijd verlaat ik de ruimte en lig je hier alleen. Je kunt ons horen via de intercom Wij zien jou gewoon liggen via een televisiescherm. Je hoeft dus nergens bang voor te zijn. Het is wel de bedoeling dat je doodstil blijft liggen. .Daarom moet je ook het masker op.”

Annemarie bedoelt het kunststof bebestralingsmasker dat speciaal voor mij is gemaakt. Het is het meest lelijke ding dat ik ooit op mijn hoofd heb gezet. Het zit loeistrak, is vaalgeel van kleur en alleen mijn ogen zijn nog zichtbaar. Bij mijn neus zit een kleine opening om adem te halen. Ik lijk wel een voorverpakte kipfilet uit de supermarkt. Helaas is het masker onmisbaar, want de juiste bestralingsplaatsen staan erop aangegeven met rode viltstiftlijntjes. En het zorgt er dus voor dat ik tijdens de behandeling niet meer kan bewegen. Op die manier wordt er geen gezond weefsel aangetast.

Annemarie verpakt uiterst precieus mijn hoofd in het masker, Daarna verlaat ze de ruimte en laat mij roerloos en nerveus achter. Niet veel later hoor ik haar stem mechanisch door de intercom. “Ben je er klaar voor?” Ik steek mijn duim op en Rhea komt tot leven. Om mij heen laat ze een aantal gevaarlijke projectielen te draaien die mij pijnloos bekogelen met radioactieve stralen. Ik zie overal knipperende lampjes. Rood en groen. Het lijkt wel alsof ik in een foute sciencefictionfilm ben beland. Met een kipfilet in de hoofdrol. Boven mijn hoofd hangt een afzichtelijk schilderij van een onderzeelandschap in de stijl van de bekende graficus Escher. Ik vraag me af hoeveel mensen al wezenloos naar het kunstwerk hebben gestaard, wie er helemaal beter zijn geworden en wie niet. Een gedachte die ik snel weer verdring.

Eros Ramazotti leidt me gelukkig een beetje af. Uit twee speakers in het plafond klinkt zijn zoetgevooisde en tikkeltje hese stem: Sono cose della vita vanno prese un po'cosi. Dit hoort meer bij Rome, donkerbruine ogen om in te verdrinken, Chianti en de Middelandse Zee en niet bij mijn futuristische avontuur. Nog voordat Eros zijn lied heeft beëindigd, is Rhea klaar en Annemarie weer terug bij mij. Ze verlost me van het masker dat rode striemen achterlaat op mijn gezicht. “Ciao”, zeg ik. “Dat viel mee.”, “Gelukkig maar”, zegt Annemarie. “Dan zien we jou morgen weer.” “Ja, tot dan” besluit ik. Ik heb nog 25 keer te gaan en kan weer een dag doorstrepen. Maandag en heb ik een speeddate met Orion, een ander bestralingsapparaat. Ben benieuwd wat deze rokkenjager Voor mij in petto heeft.

Behandelingsupdate:De eerste vijf bestralingen zitten erop en daarmee ook mijn eerste behandelingsweek. Ik ben erg moe (vergeef mij daarom eventuele spelfoutjes en onduidelijkheden), maar ik heb tot nu toe geen last van hoofdpijn en misselijkheid (even afkloppen). Ook van de chemopillen heb ik tot nu toe weinig last. Op naar week twee dus! ¶ §

Speeddaten en chemokuur

Morgen heb ik mijn eerste speeddate en met het bestralingsapparaat. Speeddate? Ja, want elke bestraling duurt slechts een paar minuten. Ik ben in totaal meer tijd kwijt met de autorit van en naar het ziekenhuis dan met de behandeling zelf. De komende zes weken rijdt elke dag de taxi voor om me te brengen en halen. Dat wordt geregeld door mijn ziektekostenverzekering. Zo wordt ook mijn familie niet te veel belast door dit alles.

Morgen begin ik ook met mijn chemokuur. Het toedienenen van chemotherapie bij een hersentumor is relatief nieuw en de resultaten zijn nog niet opzienbarend. Dit is een heel technisch en medisch verhaal dat ik nu even achterwege laat. Ik krijg in ieder geval medicijnen die ik gewoon thuis kan innemen en ik hoef dus niet naar het ziekenhuis voor een infuus. De bijwerkingen van deze kuur zijn volgens mijn artsen doorgaans gering en niet vergelijkbaar met de zware chemokuren die iedereen kent. De meeste patiënten worden er dus ook nauwelijks ziek van. Daarom is het mogelijk om direct met de radiotherapie (of bestralingen) te beginnen.

Het wordt al met al een behoorlijk heftige periode voor mij. Het laat zich niet raden hoe ziek en vooral vermoeid ik van de behandelingen word. Ik weet daarom ook nog niet of ik voldoende tijd en energie heb om mijn log actueel te houden. Dit gaat nu al behoorlijk moeizaam. Natuurlijk ga ik wel mijn uiterste best doen. Dus hopelijk tot snelen wens me geluk! De inzet blijft een agressieve tumor die zover mogelijk verdwijnt!Daaar ga en moet ik nu keihard voor knokken. {Prioriteit nummer één dus! ¶ §

Genieten met muizenhapjes

Samen met vrienden L&D ben ik neergeploft op een terras in hartje Amsterdam. De waterige herfstzon is net warm genoeg om buiten te zitten. Een jongen met verwaaid rood haar brengt ons twee cappuccino’s en een kop zwarte thee. Aan de overkant van de straat struikelt een toeriste over de draagband van haar tas. Louis Vuiton of een geslaagde imitatie. Op de rotanstoel tegenover me rust een duif. De trotse vogel schrikt niet op van een tram die met rinkelende bellen passeert. Het is vrijdagochtend en de hoofdstad heeft nog een eigen tempo: loom en vredig. Precies waar ik van hou.

D. vertelt over zijn kinderen: “Ze kunnen uren genieten van een eenvoudige bonbon. Eerst eten ze de vulling op met een theelepeltje totdat er niets meer van over is. Daarna beginnen ze pas aan de chocola zelf. Het is een klein feestmaal voor ze.” Zijn verhaal geeft me een weemoedig gevoel. Jaren geleden kregen zusjelief en ik op zaterdagavond altijd een pennywafel. Een koekje dat bestond uit verschillende krokante laagjes biscuit en chocola. We aten deze lekkernij hapje voor hapje op en deden er zo lang mogelijk over. Het laatste laagje bewaarden we zorgvuldig en was natuurlijk altijd het lekkerste. Ik verbaasde me vaak over mijn vader die al in vier happen klaar was zijn wafel. Dat was toch zonde? Dan kon je er toch niet van genieten?

Ik staar in mijn cappuccino en zie hoe de schuimlaag langzaam oplost en verdwijnt in honderden luchtbelletjes. De duif is weggevlogen en de rotanstoel leeg. Deze mooie herfstochtend in Amsterdam realiseer ik me dat ik wil genieten van dit leven als een kind van zijn snoepgoed. In alle rust en met kleine muizenhapjes. Ook nu is het laatste laagje vast et lekkerste, fijnste en en mooiste. Dus is het zonde om al het geluk in één keer op te slokken. Eet smakelijk! ¶ §

Get shorty

Met lood in mijn laarzen stap ik de kapsalon binnen. Het is niet mijn eigen kapper, maar ik wil even anoniem blijven. Even geen vragen. Niet opnieuw mijn verhaal vertellen.

Een kapster met kort zwart haar en rode highlights stelt zich voor als Chantal. Ik leg haar uit dat ik onlangs ben geopereerd aan mijn hoofd: “Mijn kapsel is daardoor een grote puinhoop. De chirurg heeft veel haar weggeschoren en precies bovenop mijn kop een soort landingsbaan gemaakt. Daarnaast heb ik ernstig last van haaruitval door mijn medicijnen. Alleen als ik mijn haren opsteek, kan ik de kale plekken verbergen. Straks valt alles uit en dan kan ook dat niet meer. Dus moet alles er vandaag nog af. Wil je echt kort haar?”, vraagt Chantal voor de zekerheid. “Echt kort”, bevestig ik. "Dan kun je het beste een kapsel met plukjes nemen. Zo valt ook je litteken minder op.In je nek laat ik het nog even wat langer.” Ik luister naar de expert en volg haar advies. Een plukjeskapsel. Wat het ook mag zijn.

Chantal knipt, knipt en knipt. Ik kijk naar mijn voeten die rusten op grijze plavuizen. Op mijn laars valt een lok lang bruin haar. Mijn haar. Ook de vloer ligt inmiddels onder. Dan hoor ik het ritmische geluid van de schaar niet meer. “Ik ben klaar”, zegt Chantal.”Staat je superleuk zo’n kort koppie.” Ik kijk in de spiegel. Een volslagen vreemde kijkt me aan: .mijn blauwe ogen, hamsterwangen en stekels. Een aparte combinatie. Wat voel ik me prachtig en beeldschoon. Niet dus. Toch bedank ik Chantal. Ze heeft haar best gedaan. Voor mij is de stap naar helemaal kaal opeens veel kleiner en dat was ook de opzet. Ik moet er niet aan denken om straks overal lange plukken haar te terug vinden: in mijn borstel en bed en op mijn kleding en kussensloop. Die ellende ben ik nu een stap voor. Het is maar haar zeggen ze dan.. Maar het hoort wel op je hoofd thuis en nergens anders. ¶ §

Feestmaand?

Een man duwt zijn vrouw zorgzaam door de lange gangen van het academisch ziekenhuis. Ze volgen net als ik de bordjes naar de afdeling radiotherapie. Naast dit liefdevolle echtpaar zie ik opvallend veel leeftijdsgenoten. Ze hebben plaatsgenomen in de royale kobaltblauwe en felpaarse banken die de wachtruimtes opfleuren. Het is weer eens wat anders: loungen in het ziekenhuis. Helaas zonder fingerfood of cocktails, maar met te sterke automaathee en infuuspalen. De dresscode, gewoon casual, pyjama, nachthemd of veel wit.

Samen met mijn moeder en broer maak ik kennis met dr. N. mijn arts in dit nieuwe ziekenhuis. Ze is jong en heeft lang blond haar dat soepel op haar rug valt. Onder haar witte jas draagt ze een kleurige blouse met rozenprint. Wat mij betreft kan dr. N. zo invallen in Grey’s Anatomy. Zou ze ook aantrekkelijke mannelijke collega’s hebben? Ik weet nu al dat ik haar mag, want ze straalt daadkracht uit en ze is duidelijk. Eindelijk iemand die direct doordringt tot de kern. Ik ben tevreden.

“We gaan je in totaal dertig keer bestralen”, vertelt dr. N. “Gedurende een periode van zes weken verwachten we je vijf dagen per week hier. Voordat het zover is, maken we eerst een bestralingsmasker. Over ongeveer een week is dit masker klaar en daarna gaan we echt van start. Het bestralen zelf doet geen pijn, maar je wordt er wel erg moe van. Ook kan de hoeveelheid vocht in je hoofd tijdelijk toenemen. Dan krijg je meer hoofdpijn. Tot slot valt je haar ervan uit. Daar hebben we helaas nog geen oplossing voor.”

Dr. N. vertelt me niets nieuws en toch schrik ik weer. Van bouwvakker met plofkop naar kale beroepsmilitair is weer een grote stap. Het doet pijn dat ik mijn haar ga verliezen en ik weet nog steeds niet of ik een pruik wil of een ander alternatief. Ik reken snel uit dat ik rond de kerst klaar ben met deze ellende. Het worden aparte feestdagen dit jaar. Paniek rondom kerstkilo’s, cadeautjes en het gebrek aan schoonouders maakt plaats voor zorgen over haaruitval en natuurlijk de tumor in mijn hoofd zelf. Ik kies liever voor de gebruikelijke kerststress. ¶ §

Geduld is een gezonde zaak

“Hoe is het verder met je?”, vraagt dr. S hartelijk.” “Naar omstandigheden hé”, antwoord ik standaard. “Op dit moment heb ik geen hoofdpijn, maar ik ben erg snel moe. Na tien uur ’s avonds vallen mijn ogen dicht.” Ik vertel hem bewust niet dat ik een dag eerder zo’n vier uur lang door het centrum van Den Bosch heb gesjokt. Na drie maanden niet sjoppen, moest ik gewoon iets nieuws hebben en geld uitgeven uit troost is heerlijk. Dit past alleen niet exact in het “Maaike-moet-rust-houden-plan van dr. S. Oeps ander onderwerp

Ik heb ook last van mijn darmen en een opgeblazen gevoel”, verander ik subtiel van koers. Ondertussen speel ik nonchalant met de zwarte stenen van mijn nieuwe armband, “Ik heb alles al geprobeerd: van de buurvrouw moet ik een glas lauw water drinken op de nuchtere maag, de groenteboer adviseert zwarte koffie, Sonja Bakker, elke morgen twee kiwi’s voor het ontbijt, de pedicure van mijn vriendin raadt veel vezels aan, maar mijn collega juist weer weinig. Als iemand zegt dat ik drie uur op mijn hoofd moet gaan staan en kinderliedjes zingen, dan doe ik het waarschijnlijk ook. Niets helpt. Ik ben het zat. ”

Dr. S. kijkt geconcentreerd in mijn dossier. “Dan gaan we je medicatie iets verminderen”. Het eerste goede nieuws in weken en ik kan hem wel omhelzen. Ik wil weer bouwvakkervrij en als vrouw door het leven gaan. Helaas gaat dit afbouwen wel in zeer kleine stapjes van 2 milligram per keer, dus in plaats van tien snorharen ga ik terug naar vijf, maar het is een begin. Geduld is een gezonde zaak zullen we maar zeggen ¶ §

Help een hemianopsie

Vorig jaar slenterde ik door de souks van Marrakech. Een wirwar van straatjes en pleinen waar écht alles op elkaar leek. Wat ik daar deed? Shoppen natuurlijk. Ik kon prima mijn weg vinden in dit reusachtige koopjeslabyrint. Er mankeerde op dat moment ook niets aan mijn gevoel voor richting. Dat is nu een ander verhaal. Ik moet leven met de gevolgen van een lichte hersenbeschadiging, hierdoor verdwaal ik overal en is mijn linkervoet continu stijf. Geen hoge hakken meer voor mij dus . (Note: wat voor schoenen dragen bouwvakkers precies?)

Ik zie buiten dit veel slechter dan voorheen. Ik. Aan de linkerkant van mijn gezicht valt een deel van mijn gezichtsveld weg. Dit noemen ze een hemianopsie of halfzijdige blindheid. Een rotwoord en dito ogaandoening. Zeker voor mij omdat ik van nature nogal klunzig en chaotisch ben. Openstaande kastdeurtjes zie ik hierdoor nauwelijks, fietsers zijn slechts schimmen, lantaarnpalen mijn grootste vijand en mooie mannen loop (lees: wankel) ik straal voorbij op straat. Zonder flirten. Ik bedoel maar.

Het brengt ook andere beperkingen met zich mee. Zelfs autorijden of fietsen is er niet meer bij en ik heb een hekel aan het openbaar vervoer. Na elf uur ’s avonds gaan er bij ons bovendien geen treinen meer! En bussen kennen ze hier niet. Het is nu dus dag bewegingsvrijheid, hallo chauffeur.

“Kun je nu nog wel fotograferen?” Vraagt iedereen bezorgd. “Je ziet toch veel slechter?” “Ja, dat kan ik nog”, antwoord ik dan dolgelukkig. “Ik kan voldoende zien, omdat mijn rechteroog nog prima is. Het gaat wat moeizamer allemaal, maar deze liefde geef ik niet op. Daar kan geen hi, ha hemianopsie tegenop. Toevallig."

www.hemianopsie.nl