¶ §Lang zal ze leven: morgen jarig
Sinds een dag of twee
Vlinders in m'n hoofd
Sinds een dag of twee
Aangenaam verdoofd
Ik was haast vergeten hoe 't voelt om verliefd te zijn.
Ontelbare keren heb ik bovenstaand nummer (32 jaar van Doemaar) meegezongen in de kroeg. Het is dan ook ideaal voor een paar minuutjes vals gelal. Zeker als je al wat rosétjes op hebt en de juiste toon houden niet meer zo belangrijk is. Niemand hoort je toch.
Morgen (29 september) word ik zelf 32 jaar en ook ik ben verliefd. Op het leven, om precies te zijn. Daarom laat ik deze dag niet onopgemerkt aan mij voorbij gaan. Het is ook niet niets om al zo’n tijd samen te zijn met je grote liefde. Daar hoor je bij stil te staan. Een vijftigjarig huwelijk zie ik bovendien nog steeds wel zitten. Ondanks wat anderen (lees: de artsen) mogen beweren. Je weet immers maar nooit: echte liefde overwint alles. Niet waar?
Desondanks kan ik bij dit streven wel wat extra aanmoediging, kracht, gelukwensen en positiviteit gebruiken. En ik begin gewoon even zelf. Dus bij deze.
Alvast hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag meisje. Maak er een mooie, fijne en onvergetelijke dag van en natuurlijk nog vele jaren toegewenst! Happy birthday!
Update behandelingenOp korte termijn moet ik chemotherapie en bestraling ondergaan om ervoor te zorgen dat de tumor zo klein mogelijk wordt en niet meer explosief groeit. Ik heb nog steeds niet gehoord wanneer dat van start gaat. Geloof het of niet, maar er zijn hierover nogal wat onduidelijkheden ontstaan. Op 2 oktober heb ik een extra gesprek hierover met mijn neuroloog en dan hoop ik eindelijk weer wat wijzer te worden. Heldere communicatie en ziekenhuizen: ik kan er inmiddels een boek over schrijven (of in ieder geval een weblog mee vullen).
¶ §Balen van bouwvakkerspillen
Een keerzijde van mijn ziekte is dat ik medicijnen moet slikken en dat ik vervolgens weer andere medicijnen moet slikken om de bijwerkingen ervan te verminderen. Zelf krijg ik onder andere Dexamethason. Dat is familie van het meer bekende Prednison. Ik noem het liever mijn bouwvakkerspillen. Ten eerste omdat ik nu het gezonde en blozende hoofd heb van iemand die de hele dag muurtjes metselt en stenen sjouwt in de buitenlucht. Ten tweede omdat ik nu ook de bovengemiddelde eetlust heb van iemand die precies hetzelfde doet. Ofwel, een bouwvakker. Ik kan gewoon niet meer stoppen met eten. In het ziekenhuis had ik daarom ook al snel de reputatie van vreetzak. “Wat eet jij veel zeg”, zei mijn kamergenote. “Het lijkt wel of je een marathon hebt gelopen.” “Wil je alweer viér boterhammen bij het ontbijt?”, vroeg de voedingsassistente meermalen verbaasd “Maar waar laat je dat dan allemaal?”
Ik heb nog steeds begrip voor haar verbazing. De afgelopen periode ben ik flink afgevallen en dus gewoon te mager. Ondanks dat ik behoorlijk veel eet, kom ik amper aan. Balansdagen heb ik niet meer nodig en caloriearme salades ook niet. Als ik opsta uit mijn stoel zakt mijn spijkerbroek tot ver over mijn billen en ook met het bouwvakkerdecolleté komt het dus wel goed ben ik bang. Bovendien deed ik van de week ook nog een andere schokkende ontdekking. Ik krijg een snor. Rechtsboven mijn linkermondhoek zag ik donkere donshaartjes die er voorheen nooit zaten. Kortom: het plaatje is compleet. Dank je wel bouwvakkerspillen. Ik hoef jullie niet meer. Het is mooi geweest. Ik word lelijk van jullie. Om die reden doe ik vanaf hier een oproep aan mijn artsen.
Kunnen jullie geen geneesmiddel voorschrijven waar ik juist vrouwelijker van word. Bijvoorbeeld een oogverblindende diva of femme fatale. Maar stewardessenpillen zijn ook een optie. Even zorgeloos wegvliegen naar een veilige en nieuwe wereld lijkt me nu even heerlijk. En heb ik ook best verdiend vind ik . Toch?
Ik denk overigens niet dat iemand luistert, maar het is het proberen waard. Deze pillen zijn weliswaar niet echt charmant, maar ze hebben wel veel effect. En helaas weten de dames en heren doktoren dat ook.
¶ §Waarde van geluksmomenten
“Ik vind je bewonderenswaardig” zei de ergotherapeut tegen mij in het ziekenhuis. “Je hebt je zo dapper door je verblijf in het ziekenhuis heengeslagen, dat moet niet gemakkelijk voor je zijn geweest. Ik zie regelmatig mensen die sneller de moed opgeven.”
Het deed mij goed dat ze dit tegen mij zei. Want gemakkelijk was het zeker niet. Het was eerder ronduit frustrerend en heel verdrietig. Niet alleen was ik zeer plotseling ongeneeslijk ziek, maar in één keer ook hulpbehoevend. De tumor heeft een enorme druk in mijn hoofd veroorzaakt waardoor ik uiteindelijk een lichte hersenbeschadiging heb opgelopen die waarschijnlijk voor een deel ook blijvend is. Vooral de eerste paar weken na mijn ziekenhuisopname kon ik bijna helemaal niets meer. Ik was niet meer in staat om mijn eigen post te lezen. Mezelf douchen of aankleden kon ik niet meer en ik werd daarom elke dag door een verpleegster onder de douche gezet. Daar stond ik dan in mijn nakie met een vreemde in een ziekenhuisdouche, terwijl ik kort daarvoor nog gewoon volledig zelfstandig aan het werk was. Het contrast met mijn gewone leven was in één klap te groot en volkomen onvatbaar. Maar ik wilde de moed niet verliezen en in mezelf blijven geloven.
“Veel dingen die je nu niet meer kunt, komen nog terug,” vertelden de artsen tegen me en daar vertrouwde ik volledig op. Dat moest wel. Het was mijn enige houvast in deze onzekere dagen. Voor een deel hebben ze zeker gelijk gekregen. Ik heb zelfs weer een heel boek kunnen lezen. Heerlijk in de tuin met de zon op mijn gezicht en het rustgevende geluid van fluitende vogels op de achtergrond. Het mooie nazomerweer is daarom echt een cadeautje van moeder natuur voor mij. Zeker omdat ik een paar weken helemaal geen buitenlucht heb gevoeld. De waarde van zulke geluksmomenten - hoe klein ook - is nu absoluut onschatbaar en ik geniet er meer van dan ooit!
¶ §Meer dan moe
De bruiloft van mijn zusje was een was een lange, lome en haast mediterrane dag die in het teken stond van de liefde, precies zoals een bruiloft behoort te zijn. Alles verliep perfect en het bruidspaar straalde van geluk. Aan het eind van de avond gebeurde er wel iets raars. Ik wist opeens niet meer hoe ik moest autorijden. De volgorde van het schakelen en koppelen was mij opeens totaal vreemd. Op dat moment schrok ik daar niet zo van. Ik was gewoon wat oververmoeid door de emoties van de dag. Bovendien was ik erg vroeg opgestaan, want ik moest al om acht uur 's ochtends bij de kapper zijn. Niets om je zorgen over te maken dus. En misschien werd het nu echt tijd om wat minder hard te gaan werken? Al maandenlang waren mijn dagen veel te vol gepland. Ik moest nodig even op vakantie. Een weekje naar Griekenland of gewoon even tapas eten in Barcelona. Wat dan ook.
Een ongerust gevoel kreeg ik daarom pas een tijd later. Toen ik uit het niets helse hoofdpijnaanvallen kreeg die ondraaglijk waren. Ook wist ik opeens niet meer hoe ik mijn trui aan moest trekken. Wat moest eerst? Mijn armen of juist mijn hoofd? Ik voelde dat er iets mis was. Maar wat? Voor de artsen was het ook onduidelijk. Mijn intuïtie vertelde mij in ieder geval dat ik niet meer alleen moest gaan slapen ’s avonds en ik vertrok daarom op een vrijdagmiddag ziek naar het huis van mijn moeder. Nu weet ik zeker dat ik in mijn hele leven geen betere beslissing heb genomen. In haar huis ben ik niet goed geworden, maar zij waarschuwde gelukkig op tijd mijn huisarts. Ik moest van hem direct naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Pas daar werd de oorzaak van mijn pijn keihard ontrafeld. En wel op een manier die nooit minder schokkend had kunnen zijn. Nooit. “Er zit een tumor in je hoofd en daardoor ben je ziek”, zei de neuroloog. “Zelfs heel erg ziek.” “Maar ik leef altijd zo gezond”, zei ik nog tegen hem. De volgende dag belandde ik bovendien in levensgevaar op de intensive care. Het grootste deel van de tumor is toen met heel veel spoed verwijderd. Helaas was een totale verwijdering niet mogelijk. En daarom is mijn gevecht nu zeker nog niet ten einde. Sterker nog: Ik sta aan het begin. Het belangrijkste voor mij is dat ik het heb gered in een zeer kritieke fase. En daar moet toch een supergoede reden voor zijn? Dat kan gewoon niet anders.
¶ §Vechten in pyjama
Met een dubbel gevoel verlaat ik het ziekenhuis. Van dit gebouw hoor je afscheid te nemen als je helemaal beter bent. Genezen van een blindedarmontsteking, hernia of desnoods geknipte neusamandelen. Maar ik word nooit meer helemaal beter en dus is er geen sprake van opluchting. Eerder van beklemming, angst, én vooral van onuitputtelijke machteloosheid.
Ik verblijf nu niet meer in een witte, steriele ziekenhuiskamer, maar in het huis van mijn moeder, totdat ik terug kan naar mijn eigen appartement. Hoelang dat duurt? Misschien een paar maanden of weken? Misschien wel nooit? Het is een grote vraag, zoals heel mijn leven drie weken geleden in één vernietigende klap een grote vraag werd. Precies op dat moment maakte een acute hersentumor een abrupt en keihard einde aan mijn aanwezige plannen. Ongeneeslijk en een kwestie van tijd volgens de artsen, Ongelofelijk volgens alle dierbaren om mij heen en mijzelf. Over een paar weken word ik pas 32. Dan is zoiets toch onvoorstelbaar en onmogelijk?
Toekomst is opeens een begrip geworden waar ik ontzettend buikpijn van krijg. En het is ook opeens een begrip geworden waar ik keihard voor wil, ga, én zal vechten. Desnoods in mijn pyjama en in een ziekenhuisbed, maar vechten zal ik.
Iedereen bedankt voor alle mailtjes en lieve kaartjes en telefoontjes die ik inmiddels heb ontvangen. Al die positieve energie geeft mij kracht, zelfs zeer veel kracht. Op dit moment zo fijn, zo waardevol, zo hartverwarmend. Meer heb ik echt even niet nodig
